¿Qué me pasa?

Hola, este es mi primera entrada en la que voy a tratar de explicar de la forma más clara posible que es la distrofia muscular de Becker, mi enfermedad. Durante muchos años ni siquiera quería oír hablar del tema, no podía leer nada relacionado sin ponerme a llorar, con el tiempo he aprendido a aceptar mi situación, no sin tener mis momentos que también iré compartiendo con vosotros en las siguientes entradas.

Voy a exponer lo que sé de mi enfermedad sin entrar en muchos términos extraños que al fin de cuentas tampoco sé muy bien lo que significan. Mi enfermedad es degenerativa, lo que quiere decir es que va avanzando poco a poco, el deterioro general del cuerpo es progresivo y en mi caso no se sabe exactamente que partes serán afectadas primero, la más evidente y lo primero que se nota siempre es la parte de las piernas, al perder fuerza. Se nota primero por la falta de resistencia y la pérdida progresivo de fuerza.

Datos médicos

Hay una sustancia en nuestro organismo que sintetiza una proteína llamada distrofina, ésta al igual que ocurre con los niveles de azúcar en sangre que lo control la insulina, controla la regeneración de células musculares del cuerpo, en el caso de la distrofia muscular de Becker la regeneración de células musculares se realiza en menor cantidad y de mala calidad.

En toda activad diaria se pierden células musculares que, en seres sanos, el cuerpo regenera todos los días, está claro entonces de que, si tu cuerpo no es capaz de regenerar el número de células necesarias y además las que hace, las hace mal, el resultado te lo puede imaginar. Por si te lo estás pensando, también afecta al corazón.

Tipos de distrofias

Duchenne; Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo

Becker; La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Como he comentado, no quiero entrar mucho en detalles médico, mi objetivo es tratar de transmitir como me siento yo con mi enfermedad. Puedes encontrar más información sobre las dos distrofias en https://www.duchenne-spain.org/que-es-duchenne/.

Mis Datos

Las primeras dos cosas más claras que recuerdo de mi enfermedad son estar haciéndome una prueba para ver si tenía los pies planos, de pie en un cristal y estar tumbando en una camilla de hospital con una aguja clavada en la espinilla derecha, con unos dolores y sudores brutales.

Dándole explicación a esto, ocurría que, al principio, mis padres notaron algo extraño en mis andares y mi forma de moverme, un poco más torpe que los demás. En un principio los médicos empezaron a decir que podía tener los pies planos y de ahí mi extraña forma de andar. La parte de la aguja es por una prueba llamada electromiografía (EMG para los amigos) que consiste en mediante agujas medir la actividad eléctrica muscular, te puedes imaginar lo que duele y además no te ponen anestesia. Si alguien te dice que no duele, le dices que se pinche él en un ojo a ver qué tal, perdón!, es que duele muchísimo.

Actualmente

Sigo y seguiré luchando, en siguientes entradas te iré contando mi evolución y pensamientos.