Ensayo Clínico – Milán

A finales del 2018 me llamó mi hermano, que también tiene la enfermedad, diciéndome de que le habían llamado de la asociación Duchenne Parent Proyect proponiéndole entrar en un ensayo clínico que se haría en Milán en los próximos meses, con un fármaco experimental denominado Givinostat. Mi hermano llevaba mucho tiempo detrás de mí para que me inscribiera en el registro de la asociación, pero por una cosa u otra aún no lo había hecho, tenía que hacerme un diagnóstico genético para determinar exactamente en qué Gen se encontraba la mutación, pero francamente me daba mucha pereza tener que ir a Murcia a unos análisis cuando realmente pensaba que no me hacía falta.

Me entraron las prisas y pedí cita en Murcia para el diagnóstico, se fastidió el invento me dieron cita para un año, esta vía estaba acabada, no me daba tiempo, me vine abajo pensando de que ya no me cogerían.

Gracias a mi hermano que insistió mucho al neurólogo que se encargaría del ensayo, ya que él sí tenía el diagnóstico y éramos hermanos y gracias a la asociación de Duchenne Parent Proyect que también se involucró en el tema, me aceptaron. Pasé unas semanas bastante mal pensando que podía hacer algo por mi enfermedad y por temas de papeleo no lo iba a poder hacer. 

El primer día, llegada a Milán

El 13 de mayo de 2019 fue el día que teníamos que presentarnos en Milán para hacernos unas pruebas, entonces determinarían si éramos definitivamente actos para el ensayo o no.

Mi hermano vivía en Mallorca y nosotros en Yecla, él fue con su mujer y yo con mi padre y quedamos directamente en Milán. Mi hija solo tenía 2 años y mi mujer se tenía que quedar con ella, era mucha paliza para mi niña y decidimos hacerlo así, los viajes serían relámpago.

Desconocía totalmente los medios de transportes de Milán y el idioma tampoco me ayudaría mucho por que decidí alquilar un coche, bajamos del avión, agarro el teléfono para llamar a la empresa que nos tenía que recoger, para llevarnos hasta el coche de alquiler y… ¡¿y ahora en que idioma hablo?!… Menudo castañazo me di, sin haberlo preparado. Puse en marcha las neuronas y os juro que hablé en Castellano, Ingles y Valenciano todo junto, me entendieron y yo a ellos, no sé cómo, la verdad.

Como la tarjeta de crédito que usé para la reserva no estaba a mi nombre y yo conduciría me costó pagar 100€ de más para poder sacar el coche, menos mal que se apiadaron de mí y me cambiaron de coche a uno más grande y mejor, un Toyota CRV Híbrido, era la primera vez que conducía un eléctrico.

Tras pelearme con el GPS del coche, emprendimos camino hacia el Hotel en el centro de Milán, llegamos al Hotel sin problemas y conseguimos aparcar muy cerca del hotel, en una plaza de discapacitados. Después del chek-in en el hotel, nos reunimos con mi hermano y su mujer y nos fuimos a cenar a un restaurante, como ya estábamos en Italia, no era un restaurante italiano, solo era restaurante, jeje.

Llegada al hospital

Una ducha y nos vamos al Hospital, después de titubear un poco con la ubicación exacta el pabellón al que teníamos que ir, nos encontramos con dos mujeres que hablaban nuestro idioma y las cuales nos dijeron donde esperar, sus palabras fueron que estaban «ayudando con el idioma» a dos chicos también del ensayo, nos sentamos en una pequeña sala de espera.

Ni mi hermano ni yo estábamos preparados para lo que ocurriría a continuación, al poco de estar esperando, aparecieron los dos chicos del ensayo, sufrimos un fuerte impacto ya que, hasta la fecha, al menos yo, pensaba que los síntomas de la distrofia muscular de Becker eran más o menos lo que yo tenía, pero no es así. Estos chicos tenían 22 años, eran gemelos y los dos estaban muy afectados, podían andar, pero con las piernas totalmente rectas, con dificultad, podían levantar los brazos y mover el cuello, a mí me causo una fuerte impresión. Solo de pensar por lo que estarían pasando ellos y sus padres…, mi hermano y yo nos valemos por nosotros mismos, ellos no. Yo les saco 20 años y estoy mucho mejor que ellos, esta enfermedad es degenerativa, ¿Cuánto les queda?.

Tras un rato, apareció el Neurólogo y después de una pequeña discusión en Italiano con las dos mujeres de antes, que resultaron ser intérpretes profesionales y que habían sido contratadas para nosotros, al fin dieron comienzo las pruebas. 

Las pruebas y extraño desenlace

Una de las intérpretes se fue con mi hermano y la otra se quedó conmigo, en orden lo que nos hicieron fue:

1. Toma de datos y firma de consentimiento y protección de datos.
2. Análisis de sangre
3. Análisis de orina
4. Tensión
5. Electrocardiograma
6. Ecocardiograma
7. Espirometría
8. Pruebas físicas de levantarnos, mover piernas, subir escaleras, andar una distancia en un tiempo fijado, tratar de correr, fuerza muscular, capacidad de escritura y alguna más.

Al final de todo esto, estábamos exhaustos y fue entonces cuando nos dieron la noticia; Yo podía entrar en el ensayo, mi hermano, no.

Me sentí muy mal, él había sido el que me había puesto en contacto con el ensayo y ahora se quedaba fuera…  

Regreso a casa

Hablamos de que eran las 14:30 sin desayunar nada y nos habían sacado sangre y habíamos estado haciendo ejercicio toda la mañana, teníamos hambre...

No sabíamos dónde comer, así que entramos en el primer bar que vimos, está claro que donde mejor se come es lo los sitios de las calles, en las tascas y bares. Hablando otra vez como podíamos (ya nos habíamos despedido de la interprete), pedimos nuestro «panini», aquello entró como si no hubiera un mañana, era muy sencillo; de «prosciutto» y «formaggio» con una «insalata», pero comimos de lujo.

Desde luego la mejor parte, fue tomarnos nuestro «Capucho» como ellos lo llamaban, un capuchino de máquina que me supo a gloria, sea verdad o mentira, yo me aficioné al café ese día.

Ya en el coche de regreso al aeropuerto mi hermano y yo entramos en una pequeña discusión por hacerle caso al GPS del Coche que estaba en italiano o a Google Maps, aquello se saldó con una furia contenida que llegó desde la parte trasera del coche cuando la mujer de mi hermano, que estaba super atacada porque le ponía nerviosa volar, se puso como una loca para que nos organizáramos, cierto es que con tantas vueltas aún no habíamos salido de Milán y el aeropuerto estaba a casi 1 hora. Mi hermano volaba antes que nosotros y mi padre y yo teníamos que dejar el coche y volábamos más tarde, pisotón al coche y a todo lo que daba, aquél híbrido no podía correr más. Llegamos a tiempo y sin más problemas.

Bastante tarde después, llegaba a casa muy cansado y con muchas ganas de ver a mi mujer y a mi hija, era la primera vez que estaba sin verlas 3 días seguidos.