Yo mismo
Hola, soy Jose Fco Castillo, soy Administrador de sistemas Informáticos de profesión y tengo una enfermedad de las denominadas raras, es un trastorno muscular degenerativo llamado Distrofia muscular de Becker – DMB, en este apartado hablo sobre mi enfermedad, como vivo realmente los acontecimientos rutinarios de mi vida, sin filtros.
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Enlaces Relacionados
Enlaces donde encontrarás más información sobre mi enfermedad y otras enfermedades raras y páginas de ayuda a personas con discapacidad, también puedes colaborar en la labor que desempeñan.
Duchenne Parent Project España
Desde Duchenne Parent Project España trabajamos desde diversas líneas de actuación, todas ellas con el fin de ofrecer el mejor apoyo a las personas afectadas y sus familias, avanzar en todas aquellas mejoras que incrementen su calidad de vida y dedicar todos los recursos posibles a proyectos de investigación para lograr una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Pincha para acceder.
Fundación Isabel Gemio
La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados. Pincha para acceder.
Fandif/Cocemfe - Murcia
La Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y Orgánica – FAMDIF/COCEMFE- MURCIA – es una Organización No Gubernamental, de carácter social y sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que nació para dar respuesta a las inquietudes de las Asociaciones que la componen. Pincha para acceder.
Cocemfe
La Misión de COCEMFE es conseguir la plena inclusión y participación activa de las personas con discapacidad física y orgánica en todos los ámbitos de la sociedad, a través de la promoción, defensa y reivindicación del ejercicio de sus derechos, así como de la coordinación, representación e impulso de su Movimiento Asociativo, contribuyendo así a la construcción de una sociedad inclusiva y diversa. Pincha para acceder.
feder
La misión de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida, Pincha para acceder.
Adfy
ADFY, la Asociación de Personas con Discapacidad Física, Orgánica y Sensorial de Yecla, es una asociación no gubernamental, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad Pública, que pretende asesorar y apoyar a las personas con discapacidad del municipio para logar su plena inclusión social, cultural y laboral a través de una participación activa y normalizada en la sociedad. ADFY es miembro activo de la Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y Orgánica FAMDIF-COCEMFE/MURCIA. Pincha para acceder.
park4dis
Park4dis es un proyecto personal que nace para ayudar a los más de 5 millones de conductores con movilidad reducida en Europa, 450 mil solo en España, y todas las familias de personas con discapacidad, a tener autonomía y poder desplazarse sin barreras añadidas. Pincha para acceder.